一、服务之前请阅知关于地中海贫血的简单小知识，了解地中海贫血儿童的病理特征

1. 血液成分中红细胞和血红蛋白的比例低于正常水平，我们就称之为贫血，地中海贫血是一种严重的遗传性贫血，是由于先天性的基因缺陷导致人体不能正常合成血红蛋白，使红血球在脾脏和骨髓里就很容易溶解、破碎，形成慢性、遗传性的贫血。
2. 贫血的分类很多，通俗的分为两类，一类是由于造不出血，另一类是虽然能够造血，但是破坏掉或者丢失了。缺铁性贫血的造血功能是很好的，但是没有材料，因为铁是血液中很重要的造血原材料。地中海贫血的造血功能是非常好的，关键问题是红细胞破坏太多，引起红细胞和血红蛋白的减少，导致贫血。
3. 正常情况下红细胞的寿命在120天，地中海贫血患者的红细胞寿命不到一个月。
4. 地中海贫血小孩需要长期进行正常输血和使用除铁剂才能够长期存活下来。输血次数太少或者除铁不好的地贫小孩通常脸色灰暗。
5. 许多地中海贫血病人因为体内过量的铁负荷，损害了控制性发育的内分泌腺，因此在青春期并没有正常的发育。
6. 地贫可以通过移植骨髓有可能得到根治，目前骨髓移植根治地中海贫血的成功率低于70%。

二、服务活动组织的注意事项

1. 由于地贫儿童的身体限制，服务活动方式宜选择手工、才艺教导和展示、益智类、群体协作参与的游戏等活动为主，每次活动的总时间不超过1.5小时，每40分钟应该安排小朋友休息、放松。
2. 如果参加活动的小朋友正常进行输血和使用除铁剂的治疗（此时小朋友的外表特征和身体情况与普通儿童没有很大区别），则可以在活动中加入适合小朋友的的运动，运动类型和普通小朋友一样（如打气球、简单的竞技游戏），但运动时间、强度要适量，单次运动时间以5-10分钟之内为宜，活动强度以稍微出汗为宜。
3. 进行每项活动之前，一定要有义工进行详细的示范，确认小朋友明白活动如何进行之后再开始活动；
4. 活动过程中，每2-3个小朋友需安排一个义工进行活动辅导；
5. 活动时务必有医生和家长在场。
6. 儿童活动时可邀请医生与家长进行咨询，或者组织家长进行讨论聊天，但地点一定要与小朋友活动的场所分开。

三、服务进行过程中须注意事项

（一）、身体健康方面

1. 活动过程中必须经常注意小朋友的脸色变化，如果脸色突然间变得苍白或者灰暗，请及时停止该小朋友参加活动，同时请医生和家长进行护理
2. 如果小朋友刚刚到达活动场所时，已经出现脸色灰暗，说明该小朋友近期输血和除铁治疗不正常，建议改小朋友只参加静止类的活动，不要参加任何运动，或者直接咨询医生和家长是否允许该小朋友参加本次活动；
3. 对于岁数在6岁以下的儿童，要建议家长全程陪伴儿童进行活动

（二）、心理健康方面

1. 禁止在地贫儿童面前提及“地贫”字眼，如果跟家长交谈过程中，家长提及儿童的病况，请建议家长与医生咨询，不要参与讨论儿童病况；
2. 尊重服务对象的隐私，不能向出现场医生以外的任何人透露小朋友的姓名和病况；
3. 由于地贫小朋友从小就要进行特殊治疗，因此其心理会经常觉得自卑、不自信，性格内向，因此活动时，义工需要注意对地贫儿童进行鼓励和肯定，鼓励他们主动参与活动，肯定他们在活动过程中的表现，建立他们的自信；
4. 如果与普通小朋友一起共同进行活动时，要让健康的小朋友主动走近地贫的小朋友