3月23日地贫活动小记

3月23日是一个阳光明媚的日子，这天下午一个月一次的地贫儿童兴趣班活动在南方医院的儿科12楼举行了. 这次我们大家都很兴奋和期待，由于有诺华制药的支持，这次受邀请来参加兴趣班的家庭共有15个，他们不仅可以在课堂上学习东西，而且还可以免费进行血蛋白的检测。
下午1点多，家长和儿童陆续地来到了现场，这次来的人很齐，课室里一下热闹了很多，而我们这个地贫服务小组（是广州基督教青年会下面的一个服务小组）的同事们，还有南方医院的儿科医生们已经做好了准备。我也很荣幸作为地贫服务小组的一员，主要负责和家长们进行沟通，了解一些家庭情况。
下午2点半左右，学生们陆续抽完了血，开始了兴趣班的活动，家长们则上到了15楼，开始了和医生还有我们的沟通。这次交流让我印象特别深刻，因为我看到了这些家长的艰难，他们对小孩的爱，以及对我们服务的感激。很想借这个机会把自己的所见所闻还有一些的感想记录下来。
王医生是负责地中海贫血儿童治疗的护士长，她已经24个小时没有睡觉了，今天她又要忙着张罗很多东西。她先给大家介绍了我们，然后也告诉家长们最新的一些咨讯，同时也告诉大家现在正在筹备地贫基金会的情况。 家长们听了备受鼓舞，仿佛看到了黑暗中的一点光明。王医生一直是我们和地贫儿童联络的一个桥梁，她为人非常热心，一点不张扬，但一直默默地付出，为着这些地贫的家庭，四处奔走。每当我想起她，都会觉得特别的感动。
家长们聊了很多东西，也沟通一些治疗的体会，但我感受最多的是他们的无助，还有他们的那份的渴望。无助是因为这是他们的孩子，但他们没有办法让他们生活的更好，正常的输血、除铁费用已经让他们生活得非常拮据了，还有将来换骨髓的费用，那更是天文数字。据我了解，一般输血，一个月都要2000元，除铁的费用，一个月至少4000元，如果要换骨髓，则费用要高达30-40万，这个费用对他们是很难以承担的。同时换骨髓的危险性也很高，一般成功率只有60%，如果失败了，他们面对的不仅是高筑的债台，而且还要面对丧失亲人的痛苦。他们也充满着渴望，渴望政府更多地关注他们，给他们一些帮助，渴望的社会各界能够伸出援助之手，给他们一些物质上的帮助。渴望着有人可以明白他们的痛苦，给他们一些安慰和鼓励。 其中另我印象特别深的是一个叫 甑伟森的小朋友，他非常聪明，非常活跃，我们大家也非常喜欢他。他爸爸告诉我，他因为要治疗，上课要经常请假，有时请假要花几个星期，但他回学校考试，每次都能考出很好的成绩，当说这些时候我分明看到他爸爸脸上流露的那种自豪。但很不幸的是，甑伟森也得了重型地中海贫血，那天他的嘴唇特别紫，他爸爸告诉我说是因为没钱好久没有除铁了，去年年底铁指标已经超过15000了，而正常的指标是300以内，过多铁沉积在他的肝脏等器官，将会造成对身体的伤害。看到他爸爸无助的眼神和期待的目光，我心里又一次不平静了。当时我特别记录了他的情况，想着回来后，我一定要呼吁大家帮一下他，后来和Eden商量，当我们基金筹到第一笔款，一定要先给他。
虽然我们这个小组所做的东西很有限，但家长们都很感激我们，兴趣班活动结束后，我看到那些家长、那些学生们脸上露出的真诚的笑容，看到他们争先恐后地拿着自己在兴趣班上完成的手工作品一起拍照的时候（这些作品现在放在我家里，真的好漂亮，好漂亮，我想有机会办个展览和义卖，一定非常受欢迎），看到他们带着感激之心和我们告别的时候，我真的很感动，很感动，也更加发觉得我们搞这个活动太有意义了。
一个下午的时间很短，我能够用笔写下来的东西也很短，但很久没有这样带着这样一份心情记录这些东西了，我知道我所记录的，可能看到的人不会太多。但我真诚地希望，如果你看到了，如果你有感动，请和我们联系，让我们一起来帮助这些小孩子。